Foto’s: Burgemeester Marijke en Nance openen Buizerdschool-campagne ‘Ogen open voor EB’!

  Foto door dronepilot Dennis Geutjes

Burgemeester Marijke en Nance openen Buizerdschool campagne “Ogen open voor EB”!
Je zult het maar hebben: de ziekte EB. Epidermolysis Bullosa (EB) is het loslaten van de opperhuid met blaarvorming als gevolg. De aandoening wordt daarom ook wel blaarziekte genoemd ofwel Vlinderkind.

Yade en Shivan hebben de ziekte. We spraken met de 29 jarige Shivan: “Ik ben met EB geboren. Gelukkig wel want als je het later krijgt dan was het veel moeilijker geweest”, lacht hij, want Shivan is erg positief – wat heel knap is! “Ik moet elke dag ‘s morgens 2,5 uur ingewikkeld en verschoond worden. Ook kan ik soms blaren ín mijn slokdarm krijgen. Dan moet ik wachten tot het over gaat en zacht voedsel eten. 1x per half jaar ga ik naar het UMCG in Groningen waar het centrum van blarenziekte is en dan onderzoeken ze me weer. Ik weet niet beter.”

Als we hem vragen over de opbrengt van de actie “Ogen open voor EB” vertelt hij: “Ze willen met onderzoeken proberen mijn collageen 7-gen te herstellen. Zo heet het gen dat ik mis. Ze willen dan mijn op kweek gezette en herstelde huid opnieuw gaan implanteren. Ik ben er erg positief over en heb goede hoop! En daarom is de actie van de Buizerdschool top!”

Het EB campagneteam van school De Buizerd bestaande uit Erich, Timo, Wieneke, Miranda en Wendy kan een groot compliment gegeven worden! Na een week voorbereiding op school werd op donderdag 14 oktober de campagne landelijk geopend in Wijchen! Zangeres en televisiepresentatrice Nance raakte betrokken omdat haar moeder een huidziekte had. Onze burgemeester Marijke van Beek liet weten: “Ik kom uit de kinderverzorging en het is heel goed dat hier meer aandacht voor komt. Ook prima dat BN’ers als Nance meewerken, want er is veel geld voor deze ziekte nodig!”

Wilt u ook een bijdrage leveren aan de actie doneert u dan via: www.geef.nl/nl/actie/ogenopenvoor-eb/donateurs

   

Tags: , , , , , ,




Naar boven ↑



  • Partners