Crowdfundingsactie: help Liv aan een rolstoelauto!

Van onze redactie
6 januari 2023

Even voorstellen
"
Ik ben Annemieke Rossen en woon samen met mijn vriend Bas Schoenmakers in Wijchen. Samen hebben wij een dochter, Lio van 4 maanden oud. Bas heeft ook een dochter, Liv uit een vorige relatie. 

Wat heeft Liv
Liv is een heel vrolijk meisje van bijna 7 jaar. Zij is geboren met CMV (Cytomegalovirus). Dit  virus behoort tot de groep van de herpesvirussen. Liv heeft dit als ongeboren vrucht opgelopen tijdens de zwangerschap in de baarmoeder.

Als gevolg van de CMV infectie is Liv doof-functionerend, heeft cerebrale parese/forse motorische problemen en heeft een ontwikkelingsachterstand. 

Horen kan Liv sinds zij één jaar oud was via een CI (Cochleair implantaat). De CI geeft geluidssignalen door aan de gehoorzenuwen en hersenen.

Cerebrale parese is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. Het is geen ziekte maar een aandoening daarom is genezing helaas niet mogelijk.
Liv is hierdoor al vier keer geopereerd aan haar heupen. 

Door deze aandoening kan Liv niet praten, niet lopen en hoort zij d.m.v. een CI implantaat. Zij maakt ons duidelijk wat ze wil door onze hand te pakken en daarmee dingen aan te wijzen. Liv gebruikt ook visuele verwijzers. Hierop staan bijvoorbeeld een boterham en krentenbol afgebeeld, zij wijst dan aan wat ze wil. Liv heeft door de Cerebrale parese een flinke ontwikkelingsachterstand. 

Door haar spasme kan Liv zelf dingen moeilijk pakken en soms niet vasthouden. Ze is hiervoor in behandeling in het AMC, deze behandeling is om achteruitgang voor zover mogelijk te voorkomen.  

Ook heeft Liv last van speekselverlies, voor dit speekselverlies heeft zij medicatie.
Omdat Liv niet zelfstandig kan eten geven wij Liv eten. Meestal eet Liv zachte producten, je moet altijd alert blijven tijdens het eten. Ook moet ze recht zitten in een  stoel en niet te moe zijn. Anders kan zij een slikincident krijgen. Die heeft Liv ook al verschillende keren gehad.
Liv heeft 24/7 zorg nodig. 

Hoe staat het ervoor
Bas en zijn ex-partner hebben een omgangsregeling getroffen, Liv is om het weekend bij ons en de helft van alle schoolvakanties. 

Doordat Liv in Boxtel bij haar mama staat ingeschreven, krijgt zij alleen daar alle noodzakelijke voorzieningen. 

Helaas krijgt Bas voor zijn dochter daardoor bijna geen enkele voorziening of hulp. Het enige wat we hebben is een aangepaste stoel. Dit doordat Atlas-Kidtech het wel noodzakelijk vindt dat wij die nodig hebben.

- geen aangepast huis (Liv moet naar boven worden gedragen om te slapen en te douchen)
- geen thuishulp (alle zorg zelf doen, zoals douchen/eten geven/schone luiers)
- geen rolstoelauto

Wij zijn bij de gemeente Wijchen geweest, maar die wijzen alle hulp aanvragen af. We hebben al veel andere instanties benadert maar helaas zonder succes.
Wij moeten alles zelf oplossen en regelen.

Alleen het douchen van Liv is al een hele opgave zonder hulpmiddelen.

Bas heeft het al die jaren alleen en zonder hulp gedaan. Maar Liv wordt groter en zwaarder. Bas wil graag nog zo lang mogelijk voor Liv blijven zorgen.

Dat is nu gelukkig nog mogelijk maar binnenkort zijn ook bij ons aanpassingen echt noodzakelijk om Liv goed te kunnen verzorgen.

Onze wens 
Doordat Liv niet kan lopen is zij altijd gebonden aan haar rolstoel. De rolstoel is elektrisch, dus zwaar om in en uit de auto te tillen. Daarnaast is het ook zwaar om Liv in en uit de auto te tillen. Ze zit nu nog in een autostoel, maar daar is ze eigenlijk al te groot voor. Een stoel-verhoger is voor Liv onveilig, zij gaat dan helemaal onderuit liggen.

Liv wordt zwaarder en groter, dus zal ze over niet al te lange tijd een grotere elektrische rolstoel krijgen. Deze kan dan sowieso niet meer vervoerd worden in een gewone personenauto.  

Liv kan zichzelf moeilijk vermaken, zij doet heel graag dingen met ons. Ook gaat ze er graag op uit! Naar een pretpark, een kermis of gezellig even naar opa & oma. Dit wordt helaas steeds zwaarder en zonder rolstoelauto straks zeker onmogelijk. 

Wij zullen dan moeten overstappen op een rolstoelauto. We hebben ons al een beetje georiënteerd. Een goede tweedehands rolstoelauto, waar we met ons hele gezin in kunnen en waar we een paar jaar mee vooruit kunnen, kost al gauw €30.000,=

Daarom heb ik besloten om voor Liv een Crowdfunding op te zetten.
Wij hopen dat wij samen met Liv ook in de toekomst er op uit kunnen gaan en haar blij kunnen maken.

Alle beetjes helpen..."


Dit bericht delen:

Advertenties