Gezondheid

Gepubliceerd op 26 augustus 2016

0

Wijchenaar Chris op de bres voor hemofiliepatiënten

Chris van den Brink uit Wijchen heeft Hemofilie A in ernstigste vorm. Samen met een groep lotgenoten van de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten (NVHP) zet hij zich in om aandacht te vragen voor patiënten met een erfelijke bloedstollingsstoornis.

Op ongeveer 1-jarige leeftijd zagen de ouders van Chris dat hun zoon niet goed op zijn voet stond in de box en al snel ontdekten zij zijn eerste bloeding in zijn enkel. Daarna volgden vele bloedingen in zijn knieën, ellebogen, enkels, heup en tenen. Ook in weke delen zoals spieren en nieren ontstonden bloedingen. Op 14-jarige leeftijd had Chris al 70 ziekenhuisopnames achter de rug, waar het tekort aan stollingsfactor werd aangevuld zodat de bloedingen konden genezen. Deze bloedingen lieten ook hun sporen achter in de gewrichten en daar ondervindt hij nu nog steeds de gevolgen van. Zo heeft hij inmiddels een enkelprothese en ook zijn rechterknie moet worden vervangen.

Bloedstolling gaat volgens de stollingscascade, wat kan worden gezien als een domino-effect, waarbij reacties elkaar opvolgen – zoals bij omvallende dominostenen. Mensen met een stollingsstoornis missen als het ware een dominosteentje, waardoor de stolling niet of vertraagd werkt. Naast hemofilie bestaan er meerdere zeldzame erfelijke stollingsstoornissen, zoals de ziekte van Glanzmann, Von Willebrand, Bernard Soulier en diverse Factor deficiënties. In Nederland zijn er ongeveer 1.600 mensen met hemofilie en 30 mensen met de ziekte van Glanzmann. Voor mensen met hemofilie is er mogelijkheid tot behandeling. Dat betekent dat de stollingsfactor die zij missen, kan worden aangevuld middels een behandeling in het ziekenhuis. Voor andere stollingsstoornissen, zoals de ziekte van Glanzmann, is er echter weinig (preventieve) behandeling mogelijk. Patiënten met deze ziekte zijn bij ernstige bloedingen afhankelijk van bloedplaatjestransfusies.

Hoewel de zorg in Nederland goed is georganiseerd, blijft het zaak om hemofilie en andere stollingsstoornissen onder de aandacht te brengen én houden, om waar nodig een optimale behandeling te bepleiten. Om te laten zien dat een gezond en actief leven belangrijk is en tegelijkertijd meer bekendheid en begrip te creëren voor mensen met stollingsstoornissen, fietsen acht leden van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten vanaf 21 september van Utrecht naar Stavanger (Noorwegen). Chris gaat mee als team captain en wil met de tocht vooral laten zien dat bewegen een belangrijke bijdrage levert aan het goed blijven functioneren met een stollingsstoornis. De belevenissen van de bloedverwanten zijn o.a. te volgen via https://www.facebook.com/nvhpbloedverwanten/ en www.bloedverwanten.eu. Doneren kan ook via de website. Van het bedrag dat wordt opgehaald wordt een deel besteed aan het bevorderen van bewustwording over stollingsstoornissen in een nog te bepalen land in Europa.

Tags: , , , , , , , ,




Back to Top ↑
  • Touwslagersbaan 2




  • Partners