Q-koorts: de Q-tour ging maandag 2 juni van start in Wijchen
Van onze redactie
3 juni 2014
De Q-koortsepidemie ligt al weer enkele jaren achter ons, maar de impact is nog steeds enorm. In heel Nederland worstelen minimaal duizend mensen nog dagelijks met ernstige gevolgen van Q-koorts. Sommigen weten zelf nog niet dat hun klachten het gevolg zijn van besmetting met Q-koorts. Voor Q-support aanleiding om de Q-tour te organiseren: een reeks informatiebijeenkomsten door de provincies, want Q-koorts is echt een landelijk probleem. De Q-tour ging maandag 2 juni jl. van start in Wijchen, destijds één van de Gelderse haarden van de Q-koortsepidemie. Tientallen betrokkenen maakten gebruik van de gelegenheid zich nader te laten informeren.
Een onderschat probleem
Tussen 2007 en 2013 zijn naar schatting 50.000 tot 100.000 mensen besmet geraakt met Q-koorts. Een deel van hen heeft chronische klachten overgehouden. Landelijk zijn ruim 220 patiënten met chronische Q-koorts geregistreerd. Bij hen is de Q-koorts nog steeds sluimerend aanwezig en kan de bacterie bij lage weerstand alsnog toeslaan. Zij slikken permanent antibiotica. Daarnaast kampen minstens 800 mensen met een hinderlijke nasleep: het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Videoportretten van enkele patiënten maken pijnlijk duidelijk hoezeer Q-koorts een leven op zijn kop kan zetten. Velen moeten hun studie, baan of bedrijf opgeven, omdat ze al jaren last hebben van extreme vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, hoofdpijn en spier- en gewrichtspijnen. Die aanhoudende gezondheidsproblemen gaan vaak gepaard met financiële, relationele en psychische problemen. Niet in de laatste plaats omdat QVS-patiënten vaak stuiten op een muur van onbegrip door onbekendheid met Q-koorts, zowel in hun omgeving als bij artsen, UWV en verzekeraars.
Lastige diagnose
Er lopen zeer waarschijnlijk nog steeds mensen rond die wel de gevolgen van Q-koorts ondervinden, maar nog niet als Q-koortspatiënt zijn gediagnosticeerd. Eén van de problemen is namelijk dat de symptomen van QVS ook aansluiten bij andere ziektebeelden. Als iemand bijvoorbeeld positief test op de ziekte van Lyme of Pfeiffer lijkt de oorzaak gevonden, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Vooral buiten Brabant en Gelderland, waar de ziekte minder voorkomt, nemen zorgprofessionals Q-koorts nog niet altijd in hun overwegingen mee. Bovendien laten nieuwe tests zien dat er meer besmettingen zijn geweest dan eerdere tests uitwezen. Alle reden om alert te blijven en bij aanhoudende klachten de arts te verzoeken ook op Q-koorts te testen.
Aankloppen bij Q-support
Q-support is een onafhankelijke, landelijke stichting. In 2013 opgericht door de Rijksoverheid om patiënten met chronische Q-koorts en QVS te adviseren en begeleiden. Q-support biedt mensen met een Q-koortsverklaring individuele ondersteuning op het gebied van welzijn en behandeling, werk, inkomen en verzekeringen. Samen met hun naasten kunnen ze de cursus ‘Omgaan met Q-koorts’ volgen. Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. Q-support werkt nauw samen met de Q-koortspoli van het Radboud Q-koorts Expertisecentrum in Nijmegen en met Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, die zich onder andere richt op belangenbehartiging en lotgenotencontact. Beide instanties leveren ook een bijdrage aan de Q-tour. Later dit jaar volgen bijeenkomsten in Limburg, Utrecht en Brabant. Voor aanmelding en meer informatie: www.q-support.nu
Q-koorts in cijfers
50.000 - 100.000 besmettingen, tussen 2007 en 2013
4200 geregistreerde patiënten, door heel Nederland
550 geregistreerde patiënten in Gelderland
Een onderschat probleem
Tussen 2007 en 2013 zijn naar schatting 50.000 tot 100.000 mensen besmet geraakt met Q-koorts. Een deel van hen heeft chronische klachten overgehouden. Landelijk zijn ruim 220 patiënten met chronische Q-koorts geregistreerd. Bij hen is de Q-koorts nog steeds sluimerend aanwezig en kan de bacterie bij lage weerstand alsnog toeslaan. Zij slikken permanent antibiotica. Daarnaast kampen minstens 800 mensen met een hinderlijke nasleep: het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Videoportretten van enkele patiënten maken pijnlijk duidelijk hoezeer Q-koorts een leven op zijn kop kan zetten. Velen moeten hun studie, baan of bedrijf opgeven, omdat ze al jaren last hebben van extreme vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, hoofdpijn en spier- en gewrichtspijnen. Die aanhoudende gezondheidsproblemen gaan vaak gepaard met financiële, relationele en psychische problemen. Niet in de laatste plaats omdat QVS-patiënten vaak stuiten op een muur van onbegrip door onbekendheid met Q-koorts, zowel in hun omgeving als bij artsen, UWV en verzekeraars.
Lastige diagnose
Er lopen zeer waarschijnlijk nog steeds mensen rond die wel de gevolgen van Q-koorts ondervinden, maar nog niet als Q-koortspatiënt zijn gediagnosticeerd. Eén van de problemen is namelijk dat de symptomen van QVS ook aansluiten bij andere ziektebeelden. Als iemand bijvoorbeeld positief test op de ziekte van Lyme of Pfeiffer lijkt de oorzaak gevonden, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Vooral buiten Brabant en Gelderland, waar de ziekte minder voorkomt, nemen zorgprofessionals Q-koorts nog niet altijd in hun overwegingen mee. Bovendien laten nieuwe tests zien dat er meer besmettingen zijn geweest dan eerdere tests uitwezen. Alle reden om alert te blijven en bij aanhoudende klachten de arts te verzoeken ook op Q-koorts te testen.
Aankloppen bij Q-support
Q-support is een onafhankelijke, landelijke stichting. In 2013 opgericht door de Rijksoverheid om patiënten met chronische Q-koorts en QVS te adviseren en begeleiden. Q-support biedt mensen met een Q-koortsverklaring individuele ondersteuning op het gebied van welzijn en behandeling, werk, inkomen en verzekeringen. Samen met hun naasten kunnen ze de cursus ‘Omgaan met Q-koorts’ volgen. Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. Q-support werkt nauw samen met de Q-koortspoli van het Radboud Q-koorts Expertisecentrum in Nijmegen en met Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, die zich onder andere richt op belangenbehartiging en lotgenotencontact. Beide instanties leveren ook een bijdrage aan de Q-tour. Later dit jaar volgen bijeenkomsten in Limburg, Utrecht en Brabant. Voor aanmelding en meer informatie: www.q-support.nu
Q-koorts in cijfers
50.000 - 100.000 besmettingen, tussen 2007 en 2013
4200 geregistreerde patiënten, door heel Nederland
550 geregistreerde patiënten in Gelderland
Dit bericht delen:
Advertenties
